Tercera Cumbre Internacional sobre Edición del Genoma Humano: ¿es posible una normativa internacional?

El pasado marzo tuvo lugar en Londres uno de los eventos académicos internacionales más esperados en el área de genómicas, aunque raro como una procesión meteórica. Se trata de la Tercera Cumbre Mundial sobre Edición del Genoma Humano organizada por la Royal Society de Reino Unido y la Academia de Medicina y Ciencias de Estados Unidos. El imponente Instituto Francis Crick reunió a una variedad de científicas y científicos líderes del área de ciencias de la vida y ciencias sociales, bioeticistas, y por primera vez incluyó a organizaciones transnacionales de la sociedad civil, organizaciones internacionales en materia de derechos humanos, grupos de personas expertas de la Organización Mundial de la Salud y activistas defensoras de pacientes, en particular de personas que padecen anemia de células falciformes, también llamada enfermedad de células falciformes. Nos reunimos en esta cumbre para discutir lo que está en juego: las promesas y los riesgos de cambiar el curso de la evolución humana modificando intencionalmente nuestros rasgos hereditarios. Sin embargo, a lo largo del primer día de la Cumbre se punteó que la discusión se centraría sobre la enfermedad de células falciformes y los avances que existen para su tratamiento a nivel de edición somática celular. Participamos como ponentes una de las autoras de este texto —María de Jesús Medina Arellano— y César Palacios González, ambos miembros del Colegio de Bioética, A.C.. Abordamos los aspectos de regulación, bioéticos y de filosofía de la edición del genoma humano.

Ilustración: Patricio Betteo
Ilustración: Patricio Betteo

El discurso de bienvenida correspondió a David Baltimore, premio Nobel de Fisiología y Medicina en 1975 y anfitrión de cumbres anteriores. Baltimore señaló que era poco realista esperar que el derecho internacional regulará la edición del genoma humano y advirtió que los únicos entes con la capacidad de diseñar, implementar y monitorear leyes para gobernar a la ciudadanía sobre el uso de estas tecnologías eran los Estados nacionales. Esta postura discrepó con lo que presentaron los grupos de trabajo en materia de edición del genoma humano de la Organización Mundial de Salud y de la Unesco, además de lo que ya había comentado María de Jesús Medina Arellano en la revista Nature, en donde señaló que el camino para que no se cometan abusos e injusticias globales es el de la regulación internacional en materia de derechos humanos.1 Un llamado a cuentas en el ámbito internacional, en donde se colabore con el registro de ensayos clínicos, aprobación, seguimiento y vigilancia es posible. Debe existir voluntad de los Estados que llevan la punta tecnológica en la materia para adherirse a las recomendaciones internacionales propuestas por la OMS y la Unesco, y así evitar que científicos de países desarrollados con intereses comerciales se aprovechen de aquellas jurisdicciones menos vigiladas, dado lo que Abril Saldaña y colegas2 han llamado los “circuitos de uso” existentes; es decir, intereses económicos de clínicas privadas en jurisdicciones no reguladas y familias demandando terapias prohibidas en su lugar de origen.

David Baltimore hizo eco de lo ocurrido en las dos cumbres previas, principalmente en la anterior en 2018 en Hong Kong: el escándalo de la edición genética en línea germinal de las gemelas Lulú y Naná.3 En este sentido, esta plataforma sirvió para que las científicas y los científicos reconocieran que “en este momento” no están listos para llevar a cabo edición genética germinal. De alguna forma, ello sirvió como base y delimitación moral de dónde deben estar enfocados los esfuerzos: en la disponibilidad y accesibilidad con justicia y equidad de las terapias de edición genética en células somáticas para resolver problemas presentes y así dejar atrás el escándalo de las primeras bebés editadas con la tecnología CRISPR Cas-9.

Contrario a lo que señaló Baltimore en cuanto a la regulación, nosotras estamos convencidas de que si no establecemos normas internacionales y acordamos que todas las personas haciendo ciencia de la edición genética humana nos apeguemos a ellas, todos estos esfuerzos serán en vano. Aunque bien sabemos que algunos países nunca aceptarían introducir prohibiciones generales. Por ejemplo, el mundo sabe que en en septiembre de 2016  se llevó a cabo en México un tipo de manipulación genética: la transferencia mitocondrial en embriones humanos;4 sin embargo, fue en Reino Unido, en diciembre de 2016, donde se aprobó y reguló la donación mitocondrial a pesar de que las modificaciones genéticas están prohibidas por instrumentos internacionales.No obstante, debido a sus imaginarios sociotécnicos, es decir, ser el país pionero en la biomedicina, decidieron dar luz verde y constituirse en líderes a pesar de la normativa y consenso internacional.

De nueva cuenta, el llamado del último panel de la tercera cumbre fue contundente: necesitamos estándares éticos y una estricta regulación internacional en materia de edición genética que los Estados y sus comunidades científicas se comprometan a respetar. Es una decisión difícil pero no imposible.

 

María de Jesús Medina Arellano
Investigadora Titular B, tiempo completo, del Instituto de Investigaciones Jurídicas de la UNAM. SNI II. Integrante del Colegio de Bioética, A. C.

Abril Saldaña Tejeda
Investigadora Titular de la Universidad de Guanajuato. SNI I. Coordinadora de la Red ILSE Genómica.


1 Ledford, H. “Beyond CRISPR babies: how human genome editing is moving on after scandal”, Nature New, 2 de marzo de 2023.

2 Saldaña-Tejeda, A., y otros. “Policy landscapes on human genome editing: a perspective from Latin America”, Trends in biotechnology, 40(11), 2022, pp. 1275–1278.

3 Santillán-Doherty, P., y otros. “Reflexiones sobre la ingeniería Genética a propósito del nacimiento de gemelas sometidas a Edición Genética”, Gaceta Médica de México, 156(1), 2021, pp. 51-57.

4 Medina-Arellano, M. de J., y otros, “El oscuro doctor Zhang en México”, nexos, febrero del 2018.