Tercera Cumbre Internacional sobre Edición del Genoma Humano: entre lágrimas y esperanzas

Con esta entrega concluye la crónica de la Tercera Cumbre Mundial sobre Edición del Genoma Humano, organizada por la Royal Society de Reino Unido y la Academia de Medicina y Ciencias de Estados Unidos. La primera parte de esta crónica está disponible aquí.

En el transcurso de tres largos y fructíferos días, la Cumbre fue seguida por una impresionante serie de presentaciones sobre ética, gobernanza y ciencia de la edición del genoma humano. Una sesión completa fue dedicada a lo que ha hecho China en términos de ética, regulación, vigilancia y cumplimiento en la gobernanza de la biomedicina después del escandaloso anuncio de He Jinkui sobre las bebés CRISPR. Se contó con presentaciones brillantes en las que integrantes de la Academia de Ciencias en China expusieron en orden detallado y cronológico todas las medidas éticas, instrumentos normativos y vigilancia estricta para evitar futuros usos indebidos de tecnologías biomédicas. De manera relevante, abordaron el tema de la injusticia epistémica; es decir, la manera en que se ha criticado a países como China y México, sin que quienes critican puedan hacer uso e interpretación correcta de nuestro lenguaje; se planteó que se ha hecho una mala traducción de nuestra “falta de reglas” a costa de la buena ciencia que se hace en nuestros países.1

Ilustración: Patricio Betteo
Ilustración: Patricio Betteo

En una sección titulada “esperanzas y temores para la edición del genoma humano”, la esperanza fue encapsulada en los impresionantes avances en la edición del genoma humano a nivel somático para tratar la anemia de células falciformes en todo el mundo. Una indignación compartida en este panel fue la falta de accesibilidad a esta terapia genética, especialmente porque la anemia falciforme es una enfermedad que afecta a las poblaciones más desfavorecidas de todo el mundo. Es imposible pensar en los beneficios potenciales de los avances científicos cuando el precio de las terapias genéticas celulares oscila entre 1 y 3.5 millones de dólares por paciente. Qué ironía: si bien los beneficios de la ciencia y la tecnología rara vez llegan a quienes más los necesitan, los riesgos y los efectos nocivos de su aplicación o mal uso suelen sentirse en los lugares y hacía las poblaciones más desfavorecidas.

Como señalamos, la Cumbre incluyó la representación de asociaciones defensoras de pacientes y las pacientes mismas. Atentamente escuchamos la experiencia personal y transformadora de Victoria Gray y el tratamiento de edición de genes para su enfermedad de células falciformes. El relato de Victoria generó un ambiente de profunda empatía y camaradería que generó lágrimas y aplausos de pie. Fue conmovedor y alentador a la vez.

El momento más álgido de la Cumbre llegó en su tercer y último día en donde se abordó el inevitable debate sobre el futuro de la edición en la línea genética germinal. Tina Rulli, de la Universidad de Davis, California, afirmó que la edición hereditaria del genoma humano no fue y nunca será considerada terapéutica ya que no había una persona, un bebé o un niño que curar o salvar. Además, cuestionó el valor social de la edición hereditaria del genoma humano argumentando que las parejas con enfermedades hereditarias podrían formar una familia por otros medios como la adopción o la donación de óvulos. Ese momento se convirtió en el punto de inflexión. Algunos miembros del comité organizador manifestaron su desacuerdo, aludieron a experiencias reproductivas personales y sugirieron que su posición carecía de empatía hacía quienes padecen enfermedades raras, lo cual fue un tanto injusto y extremo, puesto que ella había compartido sus preocupaciones sobre la explotación de las mujeres en nombre del avance de la ciencia. Paradójicamente, este último día de la Cumbre coincidió con el Día de la Mujer, mientras las voces de tantas mujeres, cuyos cuerpos son y serán necesarios para que florezca la investigación científica, permanecen en la oscuridad debido al anonimato, los formularios de consentimiento y los acuerdos de confidencialidad.

En el cierre de la Cumbre, Robin Lovell-Badge, anfitrión y presidente del comité organizador del evento, se emocionó hasta las lágrimas. Fue el responsable de dar lectura al pronunciamiento del comité organizador del evento; manifestó que se debe impulsar el trabajo en terapias génicas somáticas y lograr que éstas sean accesibles y distribuidas con justicia globalmente. De igual manera, el pronunciamiento señala que aún no existen estándares de seguridad y eficacia para que se pueda llevar a cabo la edición del genoma humano en la línea germinal, por tanto, la aplicación de esta tecnología sigue siendo inaceptable. El reconocimiento de Robin Lovell-Badge a quienes hicieron posible la Cumbre fue uno de los momentos más honestos y genuinos del evento. Su voz quebrada nos recordó algo que las feministas han discutido durante décadas: la ciencia no es neutral, apolítica u objetiva. Si buscamos el consenso social como el santo grial que nos brinde alguna luz sobre los malos usos de los avances tecnológicos (la inteligencia artificial, la geoingeniería o la edición del genoma humano), debemos aceptar nuestra propia vulnerabilidad. Sólo rechazando finalmente la noción de personas exclusivamente racionales podremos encontrar algunas pistas sobre cómo esculpir mejor el futuro compartido de nuestra genética humana y no humana.

 

María de Jesús Medina Arellano
Investigadora Titular B, tiempo completo, del Instituto de Investigaciones Jurídicas de la UNAM. SNI II. Integrante del Colegio de Bioética, A. C.

Abril Saldaña Tejeda
Investigadora Titular de la Universidad de Guanajuato. SNI I. Coordinadora de la Red ILSE Genómica.


1 Chan, S., y coautores, “Mitochondrial replacement techniques, scientific tourism, and the global politics of science”, Hastings center report, 47, 2017, pp. 7–9.