Desde que la Ciudad de México expidió su Ley de Voluntad Anticipada en 2009, otros 18 estados han seguido el ejemplo y emitido sus propias normativas. Los documentos de voluntad anticipada —también conocidos como testamentos vitales, directrices anticipadas o disposiciones previsoras— permiten que una persona establezca, con antelación y en previsión de perder la capacidad de expresarse, sus decisiones respecto a la atención médica que desea o no recibir.
Esto implica varios elementos fundamentales:
- La persona que los dicta debe tener capacidad legal y plena conciencia de sus decisiones.
- Debe expresar con claridad sus deseos específicos sobre su salud.
- El documento tiene carácter preventivo: se elabora sin saber si será necesario aplicarlo.
- Solo entra en efecto cuando la persona se encuentra inconsciente o incapaz de manifestarse.
- Debe estar al alcance del personal de salud responsable de su atención.
A partir de esto, es posible señalar algunos defectos comunes en muchas de las leyes locales relacionadas a la Voluntad Anticipada. La mayoría distingue entre dos tipos de documentos: uno en el que la persona toma decisiones para sí misma, y otro en el que, siguiendo un orden de prelación familiar, alguien más decide por un paciente que ya no puede manifestarse. Este segundo caso no constituye una voluntad anticipada; se asemeja más a un consentimiento informado por representación, o a un plan de cuidados paliativos, en términos del Reglamento de la Ley General de Salud en Materia de Prestación de Servicios de Atención Médica.
Además, muchas leyes omiten la posibilidad de que la persona exprese decisiones específicas. Se limitan a mencionar conceptos generales como ortotanasia o muerte digna, y a rechazar —de forma genérica y con diversos términos— la obstinación terapéutica, entendida como la aplicación de tratamientos desproporcionados o inútiles para prolongar la vida en una situación irreversible. Esto es problemático: someter a alguien a medios extraordinarios que ya no tienen sentido médico contradice la ética clínica. En ese contexto, la persona que dicta su voluntad anticipada no debería tener que “renunciar” a algo que no debería ocurrir en primer lugar.
El reconocimiento legal del derecho a una muerte digna requiere que su ejercicio se base en mecanismos jurídicos claros. No basta una manifestación genérica de voluntad: las directrices anticipadas deben constituir un consentimiento informado, específico y debidamente formalizado. Es necesario poder decir con precisión: “no quiero RCP”, “no quiero ser intubado”, “quiero sedación paliativa”.
Sin embargo, este tipo de previsión choca con un rasgo cultural profundo: en general, no tenemos una cultura de la prevención. Lo mismo ocurre con los testamentos patrimoniales: a pesar de campañas como “el mes del testamento”, sólo 4.6% de la población adulta en México cuenta con uno[1]. Algo similar sucede con las pólizas de seguro: según datos oficiales de 2018, sólo 21% de la población asegurable tiene algún tipo de seguro, sea de vida (11%), automóvil (6%) o gastos médicos (4%)[2]. A esto se suma una barrera económica: aunque sea bajo, el costo de elaborar el documento ante notario puede hacer que se relegue frente a necesidades básicas más urgentes. Cabe recordar que el documento sólo entra en vigor cuando la persona ya no puede expresar su voluntad. Mientras esté consciente, conserva su derecho a otorgar o negar el consentimiento informado respecto a cualquier tratamiento.
Otro reto es la disponibilidad del documento al momento necesario. La mayoría de las leyes estatales prevé su registro en una base de datos oficial para consulta médica. Sin embargo, muchas decisiones clínicas deben tomarse de forma inmediata, y nuestro sistema de salud está fragmentado en distintas instituciones. Por ejemplo, no es claro si el personal del IMSS consultará el registro estatal correspondiente, ni si tendrá acceso a él en tiempo real. Por lo anterior, a nivel internacional, la mejor práctica consiste en que el paciente o su familia lleven consigo el documento al acudir a consulta, especialmente si existe un diagnóstico de enfermedad terminal.
Asimismo, muchas leyes locales incluyen referencias a los cuidados paliativos. No obstante, es un error conceptual y operativo confundirlos con las directrices anticipadas. Aunque ambas figuras están relacionadas con el final de la vida, son instrumentos distintos, con objetivos y alcances diferentes.
Por otra parte, como se ha señalado en otra entrada de este blog[3], la sola expedición de la ley no es suficiente si no se modifican las estadísticas de uso. Si se pretende regular el derecho a morir con dignidad, este no puede estar limitado a personas con mayores recursos económicos o con conocimiento técnico-jurídico sobre sus derechos.
Existen estudios que evidencian el desconocimiento generalizado de estas leyes, tanto entre la población como entre el personal de salud. Muchos no saben que existen, y quienes las conocen a menudo no comprenden su función ni su utilidad. Mientras esta situación no cambie, difícilmente aumentará el número de documentos registrados, y menos aún cambiarán las prácticas clínicas al final de la vida.
Considero que el personal de salud debería ser uno de los principales promotores de las voluntades anticipadas. Contar con decisiones previas claras por parte de los pacientes no sólo respeta su autonomía, sino que también alivia al equipo médico de tener que buscar a un familiar que asuma esa responsabilidad, o de tener que tomar decisiones por sí mismos y cargar con sus consecuencias.
Bernardo García Camino
Miembro del Colegio de Bioética A.C.
[1]https://www.gob.mx/pensionissste/articulos/septiembre-mes-del-testamento-dale-certeza-a-tu-patrimonio-y-a-tus-beneficiarios#:~:text=Estadísticas%20en%20México,la%20población%20tiene%20un%20testamento.
[2]https://www.gob.mx/cms/uploads/attachment/file/713043/POTENCIAL_DEL_SECTOR_ASEGURADOR_29_03_2022.pdf
La voluntad anticipada es un ejercicio de autonomía.
De la misma forma lo es el consentimiento informado, el rechazo de tratamiento, las directrices por representación sustituta y el nombramiento de esta representación.
El excelente escrito de Garcia Camino describe las cinco características que deben de tener.
Son actos éticos enraizados firmemente en el principio de respeto a la autonomía de las personas sin la cual no se puede hablar de respeto a su dignidad.
La expresión de la autonomía de las personas depende de la capacidad de voluntariedad que posean como función de la integridad y adecuación del sistema nervioso central.
Es posible tomar decisiones voluntarias para ejercerlas en un futuro en donde la voluntariedad se encuentre trastocada.
El ejemplo más aceptado es la obtención de órganos vitales para trasplante bajo el concepto de donador fallecido por criterios encefálicos de pérdida de la vida (desde hace más de 40 años en la Ley General de Salud). En esa situación es imposible preguntar a la persona si desea o no donar sus órganos vitales para trasplante; bueno, en realidad lo imposible es esperar una respuesta a dicha petición. Pero aún así, en respeto a su autonomía, debemos saber que querría la persona antes de hacer cualquier cosa. Buscamos manifestaciones del deseo de donar o no. Expresiones directas como documentos firmados previamente en tarjetas de donación, licencias de manejo u otras. Exploramos las manifestaciones verbales expresadas ante familiares, amistades u otras personas significativas en la vida de aquel o aquella en la situación de poder donar. Este concepto es la voluntad anticipada más antigua que se ejerce en nuestra sociedad desde hace 40 años por lo menos.
No es un documento, es una práctica ética en defensa del principio de autonomía de las personas; práctica a la cual tenemos derecho
moral y, en nuestro país, derecho legal para decidir sobre cuestiones que atañen a cuestiones vitales y de salud de cada uno (LGS art 51bis).
Lo importante es el proceso de respeto por el principio de autonomía. Pensar que ese principio de autonomía se materializa por la existencia de un papel, es ver de manera incompleta el asunto.
Lo que hemos visto en el país como “leyes de voluntad anticipada” es que todas adolecen de este problema; dan prioridad al documento cuando, en muchos casos, ni siquiera se requiere (entre errores y malas concepciones de las que están plagadas).
Me preocupa que el sistema de obtención de órganos para trasplante (algo muy necesario en nuestro país) sufra por excesos burocrático-administrativos al exigir documentos notarizados para lograr la aceptación de donar órganos por parte de personas que sí quieren hacerlo.
La capacidad del ser humano de vislumbrar su futuro y planear nuestras decisiones nos distingue como especie. El respeto por nuestra autonomía va de la mano con el respeto por nuestra dignidad. Ojalá usemos esto para facilitar nuestra vida (incluyendo el final de la misma) y no complicar las cosas con formatos y exigencias burocrático administrativas poco relevantes.
Muy aclarador escrito.
La voluntad anticipada es una herramienta muy útil e importante que lamentablemente se ha lesgislado de manera muy confusa en nuestro país.
Hay mucho por corregir y aportar, se podrá?
Muchas gracias Bernardo por tu texto tan reflexivo e ilustrativo.
Sobre el Documento de Voluntades Anticipadas, en países cuyas sociedades han pugnado en favor del derecho a decidir hasta el final de la vida y cuyas leyes han reconocido este derecho –caso de España–, el Documento de Voluntades Anticipadas (DVA) adquiere un valor incalculable al facilitar que las personas que han cumplido la mayoría de edad expresen su deseo con plena conciencia, ante la eventualidad de que en el futuro no pudieran hacerlo verbalmente. Lo mismo aplica para procedimientos médicos que no aceptarían que les fueran practicados.
A través del Documento de Voluntades Anticipadas se manifiesta y reconoce la autonomía de la persona, principio fundamental de la bioética laica; una vez firmado, su vigencia no expira, si bien quien lo emite puede modificarlo o revocarlo en todo momento.
Algunos rasgos relevantes del Documento de Voluntades Anticipadas en España:
Requiere nombrar un/a representante titular y un suplente.
Contribuye a subsanar discrepancias entre los más allegados sobre el deseo expresado con conciencia plena de quien lo emitió.
Algunas Comunidades Autónomas (como es el caso de Cataluña) han simplificado el trámite para el registro del DVA. Además de hacerlo ante Notario o frente a dos testigos que certifiquen que la persona que firma el documento cumple los requisitos, puede entregarse directamente al médico tratante; la clínica correspondiente lo turnará al Registro Nacional de Instrucciones Previas del Ministerio de Sanidad. El documento figurará asimismo en el registro electrónico de la historia clínica del paciente.
Contempla la decisión del paciente respecto de la donación de órganos y el destino que se deberá dar al cuerpo tras el fallecimiento.
Por varios años he sido un ferviente y asiduo lector del lamentablemente fallecido Dr. Arnoldo Krauz, desde que lo leo me ha interesado la bioetica y en particular el tema de la prolongacion de la muerte en contraste con la prolongacion de la vida. El Dr Krauz ofrece una magistral explicacion de la diferencia y se inclina en favor de la muerte con dignidad…. Por coincidencia mi familia se encuentra en una situacion que tiene algo que ver con el tema. Desde hace once meses, nuestra madre, de 92 años se encuentra postrada en cama debido un golpe por caida en el craneo que le produjo hemiplegia . Incapaz de valerse por si misma se le alimenta, asea y mueve con grua, no habla solo balbusea. La visita a los medicos es en ambulancia, . Es una situacion terrible para ella, para nosotros es dificil y desonsolador saber que no hay esperanza de recuperacion y que solo le estamos prolongando la muerte. Pero al mismo tiempo sabemos que en este caso no hubiera aplicado la voluntad anticipada.