Tecnologías reproductivas: el caso del diagnóstico prenatal

Una de las principales inquietudes de la bioética es el impacto que conlleva la introducción de nuevas tecnologías sobre las comunidades humanas y en la vida en general. La Medicina es una de las profesiones más antiguas, pero ha sido colonizada intensamente por diversas tecnologías hasta hace relativamente poco tiempo. Baste decir que hace cien años no existían los antibióticos, la insulina o las vacunas que están disponibles hoy. Las técnicas quirúrgicas actuales, la anestesia, los trasplantes, la terapia oncológica o la génica, entre otros muchos avances datan de hace pocas décadas. En lo que respecta al área de la medicina reproductiva, en los últimos tiempos hemos atestiguado los múltiples problemas culturales, sociales, económicos, éticos y legales, que han acarreado las tecnologías anticonceptivas, las técnicas de reproducción asistida, la edición de embriones, el diagnóstico prenatal (DP), entre otras.

Con respecto a las tecnologías de DP, hemos vivido avances significativos en el último medio siglo, especialmente en las pruebas destinadas al tamizaje y diagnóstico prenatal de cromosomopatías, la más conocida de estas condiciones es el síndrome de Down. Dentro de estas tecnologías se incluye al ultrasonido de alta resolución, a los marcadores bioquímicos o moleculares en sangre materna y a distintos procedimientos invasivos destinados a la obtención directa de células fetales y placentarias. Todas estas pruebas permiten evaluar el estado de salud del feto, situación que ha introducido retos morales importantes.

Desde sus orígenes, se reconoce que toda técnica de DP debe ir acompañada de asesorías preprueba. Su objetivo es fomentar una toma de decisión informada por parte de los futuros padres, antes de realizarse cualquier prueba, y combatir al mismo tiempo la inercia irreflexiva que implica la rutinización de este tipo de exámenes. Por tanto, la implementación de servicios de DP requiere que los distintos profesionales de la salud involucrados estén sensibilizados en las necesidades psicológicas, intelectuales, socioeconómicas y culturales de la persona gestante y, en su caso, su pareja. Así, el DP debe ser realizado en colaboración por un grupo multidisciplinario y altamente calificado de profesionales de la salud que incluya ginecoobstetras, médicos materno-fetales, genetistas, psicólogos y otros especialistas acordes con las necesidades particulares de cada caso. Como resulta obvio, en la mayoría de los casos no se dan las condiciones ideales para que se lleven a cabo estas asesorías.

Actualmente, las tecnologías de DP se han masificado y coexisten en el mercado distintas pruebas, sin embargo, esto no ha ido acompañado de un aumento paralelo en la formación de recursos humanos especializados que garanticen las necesidades éticas que implican su prescripción. En los últimos años, diversos autores e instituciones han reportado la carencia de condiciones que propicien la toma de decisión autónoma de gestantes sometidas a distintas pruebas de DP, en especial las de más reciente introducción, como el ADN prenatal en sangre materna o NIPT (por sus siglas en inglés Non Invasive Prenatal Testing). El Nuffield Council on Bioethics reconoce el potencial benéfico de esta nueva tecnología, no obstante, expresa su preocupación por su tipo de comercialización, en especial en el sector privado. Esta institución inglesa ha documentado que frecuentemente las compañías y laboratorios aluden en su publicidad a elementos emocionales, como la posibilidad de conocer el sexo, lo que banalizan su realización, ya que en ocasiones esto se traduce en angustia parental si se reciben resultados imprevistos. Más aún, distintas instituciones académicas internacionales han autorizado el uso del ADN prenatal para unas pocas condiciones cromosómicas y, sin embargo, actualmente se comercializan versiones extendidas que pueden valorar probabilísticamente decenas de alteraciones genéticas. Además del incremento de falsos positivos y negativos, que cada enfermedad evaluada conlleva, está el hecho de que la duración de la asesoría es directamente proporcional al número de patologías evaluadas.

En México, la situación se agrava gracias a que médicos no especialistas indican este tipo de pruebas a sus pacientes, estimulados por visitadores médicos que representan los intereses de la industria y, en algunos casos, por la posibilidad de obtener beneficios económicos por la intermediación que su prescripción significa. Además, la población general frecuentemente carece de alfabetización en temas de salud, lo que dificulta que el personal sanitario asesore correctamente a las gestantes. Las personas embarazadas no perciben que acceder a información oportuna sobre pruebas de DP sea en su beneficio y prefieren la falsa narrativa de que realizarse estas pruebas les dará tranquilidad al “garantizar” la salud fetal. Desafortunadamente, muchas de las embarazadas no están conscientes de que las técnicas de DP potencialmente las puede colocar en situaciones complejas de toma de decisión, en las que se podrían poner en entredicho sus valores, principios, emociones, así como su capacidad económica y su protección en salud. Por si fuera poco, dado que asesorar a las embarazadas consume tiempo, en servicios de salud con alta afluencia de pacientes, en la inmensa mayoría de los casos no es posible subsanar este requisito.

Algunos investigadores y académicos arguyen, que la razón de introducir las tecnologías de DP a la población general encuentra su fundamento en la autonomía reproductiva de las gestantes, es decir, en su capacidad para tomar decisiones. Esto se vincula con su libertad de tomar “decisiones reproductivas significativas”, es decir, de continuar o no con el embarazo. Sin embargo, dado que la capacidad de tomar decisiones de las personas requiere de información objetiva y asequible, en la práctica estamos muy lejos de solventar esta fundamentación para el uso rutinario del DP.

Por otro lado, también se argumenta que la introducción de pruebas de DP en la sociedad se justifica por la “carga social” que implican las enfermedades genéticas. A este respecto habría que reflexionar que se entiende por carga social. Si este término se entiende como el impacto económico a las familias o a la sociedad, parecería inaceptable reducir a un análisis de costo beneficio cuestiones como la discapacidad, ni resulta apropiado monetizar la calidad de vida futura de una madre o su hijo. Por otro lado, si se entiende por carga social al impacto emocional que conlleva la discapacidad derivada de las enfermedades genéticas, habría que plantearse que tipo de sociedad queremos construir. Si la atención sanitaria se debe adaptar a una sociedad que se caracteriza por ser hedonista, irreflexiva, mercantilizada, individualista, narcisista y con ideas preconcebidas de perfección, como lo es la sociedad contemporánea, es por decir lo menos un tema de debate. De esto se derivan las críticas al DP por su asociación con el aborto eugenésico y los derechos de las personas discapacitadas que se conocen como la objeción expresivista.

La eugenesia se puede entender al menos en tres sentidos: 1) Por su origen etimológico significa el “bien nacido” y, como es evidente, la mayoría de las personas hacen todo lo posible porque su descendencia sea sana. Seguir todas las recomendaciones del personal de salud durante la vigilancia prenatal, como lo es tomar ácido fólico para disminuir defectos de tubo neural, es un ejemplo. Dado que no todas las personas que siguen al pie de la letra los consejos de los profesionales de la salud están de acuerdo con la interrupción del embarazo, esta forma de entender la eugenesia podría calificarse de ingenua. 2) También se puede entender la eugenesia por sus antecedentes históricos. A finales del siglo XIX, en Inglaterra surgieron ideologías en las élites intelectuales y económicas (por ejemplo, el darwinismo social y la eugenesia de Galton), que defendían la mejora de los rasgos hereditarios humanos mediante conocimientos y tecnologías que permitían manipular la reproducción y seleccionar individuos, con el objetivo de resolver problemas sociales. Esto desembocó a principios del siglo pasado en políticas públicas coercitivas en Europa, EUA y América Latina, entre otras regiones del mundo. Un ejemplo de esto fue el nazismo. 3) Otra acepción es la “eugenesia liberal” que, a diferencia de la anterior se centra en la decisión individual y voluntaria de las personas y, por lo tanto, no es coercitiva. Además, en contraste con la eugenesia ingenua, la eugenesia liberal suele ser producto de una visión perfeccionista de la vida, lo que fomenta una tendencia social a la finalización intencional del embarazo en caso de que este se vea complicado con anomalías congénitas, sobre todo las de índole grave.

Una tercera forma de fundamentar los programas de DP es la posibilidad de mejorar, a través del tratamiento prenatal o neonatal, las condiciones fetales que tendrán impacto en la salud del niño en que se convertirá. A este respecto hay que recordar que esto actualmente es posible solo para un puñado de condiciones y, además, pasa por alto los riesgos hacia la madre o sus preferencias y convicciones. Como se podrá entender, hasta el momento no existe consenso sobre una fundamentación ética sólida para el uso rutinario de tecnologías de DP.

Aunque para México, y América Latina en general, el problema del aborto selectivo por razones de sexo no es un problema social generalizado, es bien sabido que en otras latitudes representa un grave problema. A este respecto hay que recordar el concepto de «mujeres desaparecidas» introducido por Amartya Sen en 1990 en un artículo para The New York Review of Books, donde estimó que había alrededor de 100 millones de mujeres «desaparecidas» en el mundo. Su análisis se basaba en la comparación de la proporción de sexos esperada con la real, revelando una disparidad en la población femenina debido a la discriminación y a prácticas culturales que favorecen a los hombres. El DP juega un papel importante en la selección prenatal de sexo en algunas regiones de Asia.

Finalmente, al igual que otras tecnologías, el DP se distribuye de forma inequitativa en la población, proporcionando sus beneficios solo a los más aventajados en la sociedad. Así, el DP representa un grupo de tecnologías que han tenido profundos impactos en nuestra civilización, sin embargo, por el momento no existe una regulación sanitaria detallada sobre la correcta prescripción de pruebas de DP. No obstante, en última instancia la legislación no funciona sin un actuar ético por parte de los profesionales de la salud y de la población. En este sentido, aún hay mucho que hacer en la formación de personal de salud con educación genuinamente humana, al igual que en la alfabetización sanitaria de la sociedad.

Néstor Medina Castro

Médico cirujano y doctor en bioética por la UNAM, especialista en ginecología y obstetricia por el Hospital Español de México y subespecialista en medicina materno fetal por Instituto Nacional de Perinatología. Tiene un fellowship diagnóstico prenatal en el Hospital Vall D’Hebron, Barcelona y está certificado por la Fetal Medicine Foundation de Londres, Reino Unido.