Qué podemos hacer si no queremos vivir con demencia

Muchas personas saben lo que implica vivir con demencia, sea porque conocen a alguien que padece la enfermedad, porque han escuchado de la experiencia de cuidar a un familiar o porque a través de alguna película han visto lo que significa vivir con el padecimiento. El tipo de demencia más frecuente es la enfermedad de Alzheimer, pero hay otros tipos, como son la demencia vascular, la demencia por cuerpos de Lewy, la demencia frontotemporal, por mencionar algunas. Las demencias causan el deterioro progresivo de las funciones mentales y de la capacidad para decidir, además de afectar el control emocional y de la conducta social; al final, acaban por destruir la personalidad y quienes las padecen no pueden reconocer a los demás ni reconocerse a sí mismos. No existe curación para las demencias, tan sólo se cuenta con varios medicamentos que hacen más lento su avance; otros de reciente aparición —aducanumab y lecanemab— han creado grandes expectativas, pero han sido muy cuestionados desde el punto de vista ético y científico por su acelerada y nada clara aprobación. Por todo lo expuesto, muchas personas temen padecer demencia más que otras enfermedades que amenazarían su vida.

Ilustración: Kathia Recio

Si bien se puede padecer la enfermedad de Alzheimer o algún otro tipo de demencia en cualquier edad a partir de la adultez, es más común en la edad avanzada y dado el rápido envejecimiento de la población, cada vez habrá más personas con demencia. La Organización Mundial de la Salud calcula que serán 82 millones en 2030 y 152 en 2050. Cualquiera de nosotros puede formar parte de esa estadística. Es cierto que algo podemos hacer para ayudar a prevenir la enfermedad tomando en cuenta los factores protectores que se han identificado, los mismos que aplican para otras enfermedades: dieta, actividad física, además de ejercicios cognitivos. Por otra parte, queda claro que las personas que enfermen deben recibir una atención que responda a sus diferentes necesidades y a las de sus cuidadores. Estos no son los temas de este artículo; su objetivo es revisar si, en caso de llegar a padecer demencia, quienes no queremos vivir con la enfermedad podríamos tener alguna forma de control sobre la situación, como sería el poder terminar nuestra vida.

Se reconocen tres etapas en la demencia (suelen ser más fáciles de identificar en la enfermedad de Alzheimer): leve o temprana, moderada, y grave o avanzada. En la primera, la persona es capaz de entender su diagnóstico, el cual es posible establecer porque ya padece una serie de síntomas; de ahí la enfermedad progresa hasta la tercera etapa en que el paciente ya no puede realizar ninguna actividad por sí mismo. Debido a esto, es esencial que se comunique el diagnóstico al enfermo cuando está en la etapa temprana, lo que le dará la oportunidad de tomar decisiones sobre su futuro que no podrá tomar después.

Si la persona no lo ha hecho antes, al conocer que padece demencia está a tiempo de suscribir un documento de voluntad anticipada (que debe comunicar a sus personas cercanas) para manifestar sus instrucciones acerca de tratamientos médicos que puedan considerarse para ella en el futuro. Hasta ahora, en nuestro país, este instrumento representa la única forma legal con el que las personas que así lo quieran pueden tener cierto control para no vivir con demencia, en caso de llegar a padecerla. Sin duda los alcances son limitados, pues las indicaciones suscritas se cumplen hasta la etapa avanzada de la enfermedad, cuando hay que decidir si se dan o no tratamientos para prolongar la vida (medicamentos, cirugías, alimentación e hidratación artificiales, por ejemplo). Con base en lo que la persona manifestó en su voluntad anticipada, se rechazan intervenciones sin las cuales va a morir, tal como deseaba que pasara y para lo cual suscribió el documento.

La voluntad anticipada para rechazar un tratamiento no aplica en la etapa moderada de demencia. Recordemos que este instrumento entra en vigor cuando la persona ya no tiene capacidad para decidir. En esta etapa la persona puede tener momentos de lucidez, puede acordarse o no de lo que quería cuando suscribió su voluntad, puede tener cambios de idea en diferentes momentos sobre si quiere vivir más o no. ¿Cómo dejar de aplicar un tratamiento, con lo que se causaría la muerte de la persona, si ésta tiene momentos en que manifiesta querer vivir? A pesar de estas razones para no utilizar la voluntad anticipada en la etapa moderada, muchas personas han expresado que no querrían esperar a llegar a la etapa avanzada para poder dejar de vivir. Se entiende: quieren evitar todo el camino hacia el completo deterioro.

De hecho, lo que también han manifestado quienes han reflexionado sobre la posibilidad de vivir con demencia es que querrían tener la posibilidad de poner fin a su vida mediante la muerte médicamente asistida (que un médico les cause la muerte o les dé los medicamentos para terminar ellos mismos con su vida). Esta es una opción legal en algunos de los países que permiten la eutanasia o el suicidio médicamente asistido. En Países Bajos, Bélgica, Luxemburgo, Suiza, Alemania, España, Canadá, Colombia y Austria una persona puede morir con ayuda médica cuando se encuentra en la etapa temprana de la demencia, en que conserva la capacidad para comprender su situación y pedir de manera voluntaria esa ayuda. En Australia, Nueva Zelanda y algunos estados de Estados Unidos, aun cuando la muerte médicamente asistida sea legal, es requisito que el paciente sea terminal, lo cual no es el caso de una persona con demencia en la etapa temprana de la enfermedad. Tanto en Países Bajos como en España también se permite la asistencia para morir cuando la persona se encuentra en el estado avanzado de demencia, si previamente la solicitó mediante una voluntad anticipada.

Se entiende por qué, donde es posible, las personas manifiestan por anticipado su voluntad para que se les ayude a morir cuando lleguen a la última etapa de la enfermedad, en la que han perdido todas sus capacidades y dependen completamente de otros. De esta manera no tienen que morir en la etapa temprana, cuando aún podrían disfrutar de su vida y, al mismo tiempo, tienen la garantía de que no las dejarán vivir en la etapa avanzada, en unas condiciones que —desde su personal punto de vista— consideran indignas. O eso creen, pues la experiencia de los Países Bajos (la más amplia en diferentes situaciones relacionadas con la muerte médicamente asistida) ha mostrado que la aplicación de la eutanasia a esa persona que la pidió en el pasado puede volverse muy complicada. Uno de los problemas que se enfrentan es decidir el momento de la aplicación, pues la persona pudo haber dicho que sea cuando ya no reconozca a sus familiares, pero resulta que hay momentos en que los identifica y otros en los que no.

Otra gran dificultad se presenta cuando el enfermo que pidió la eutanasia parece disfrutar la vida en su estado de demencia avanzada, a diferencia de lo que sucede cuando se puede inferir con claridad que está sufriendo (en este caso es más fácil cumplir la voluntad anticipada). Esto nos lleva al tema de la diferencia entre intereses críticos (basados en los valores de las personas) y experienciales (limitados a lo que se padece o disfruta en el momento); ¿valen más unos que otros? Para la persona que hizo su voluntad anticipada valen más los primeros, pero para la que está en un estado avanzado de demencia, aun sin siquiera saberlo, valen únicamente los experienciales. Y esto, nos lleva al dilema ético de decidir si los deseos de la persona que en el pasado suscribió su voluntad anticipada están por encima de las preferencias que pueda tener la persona actual. Me inclinaría por decir que sí, pues con la persona que me identifico es con la que desea asegurar que no va a vivir en un estado avanzado de demencia, pero reconozco que así no se resuelve el dilema. Para mí, la manera de resolver el obstáculo planteado es actuar cuando uno es competente y decidir, si no quiere llegar al estado avanzado de demencia —y sin dejar esa tremenda responsabilidad a nadie más— el final de su vida. Preferentemente contando con la ayuda legal que ahora existe en los países mencionados.

Nos queda mucho por reflexionar y discutir sobre el tema. ¿Qué control queremos tener ante la posibilidad de vivir con demencia si ésta nos parece inaceptable, tanto por lo que implica para quienes nos tendrían que cuidar como porque va en contra de lo que consideramos una vida digna? ¿Qué nos toca hacer y con qué otras opciones legales necesitamos contar en nuestro país para así exigirlas? Independientemente de que la medicina y la ciencia sigan avanzando, como deseamos, para conseguir tratamientos que curen o prevengan las demencias, mientras esto no sea una realidad, a muchas personas nos dará tranquilidad saber que contamos con los medios adecuados para decidir el final de nuestra vida y así evitar vivirla en condiciones que no deseamos.

 

Asunción Álvarez del Río
Profesora e investigadora del Departamento de Psiquiatría y Salud Mental de la Facultad de Medicina de la UNAM. Expresidenta del Colegio de Bioética (2021-2024)