Simone de Beauvoir, en su libro La Ética de la Ambigüedad, escribió que la ética más optimista es la que empieza por enfatizar el fracaso como el centro de la condición humana. En ese sentido, la existencia humana no es un proyecto acabado o definitivo, sino ambiguo. La ética no surge de la perfección, sino de la imperfección (asumir el fracaso). Según su lectura de las obras existencialistas de su pareja, el filósofo francés Jean Paul Sartre, la paradoja de la condición humana es vivir en una trágica ambivalencia entre el deseo de infinidad y la muerte.
En medio de esos extremos, está el reconocimiento de la ambigüedad. La ética surge –dentro y por— la ambigüedad que nos plantea la existencia humana, en donde las elecciones se dan en un marco fáctico y de posibilidades de actuación. Nuestras decisiones pueden salir mal o bien, ser moralmente acertadas o un craso error pero parten de asumir la responsabilidad de actuar en un sentido (o en otro) y reconocer la ambigüedad para dotarla de un significado propio. Por lo tanto, Beauvoir considera que la ética para guiarnos ante lo ambiguo requiere una actitud contemplativa y estética. Reconocer nuestras restricciones y posibilidades de actuar es el primer paso para actuar éticamente sobre ellas.
Esta ética asume la razón y la decisión de enfrentar nuestra propia existencia como bastiones morales, pero ¿qué pasa cuando la razón se pierde o ya no funciona bien? ¿Cómo podemos acompañar a las personas que ya no son capaces de enfrentar por sí mismas su propia existencia? ¿Qué parámetros éticos tendrían que guiar nuestro acompañamiento?
Los problemas de salud mental han sido difíciles de reconocer y enfrentar por quienes los experimentan y por sus familiares a lo largo de la historia. En México existen pocos centros públicos de salud que den una atención adecuada y suficiente para todas las personas que tiene algún tipo de demencia, trastorno o problema de salud mental.
Cada vez escucho con más frecuencia a mis amigas, amigos y personas conocidas hablar sobre los problemas de sus padres, madres o familiares con demencias avanzadas, entre ellas el Alzheimer[1] o trastornos mentales severos en las etapas de la vejez. Para quienes tenemos a cargo el cuidado de personas con estas enfermedades, la atención psiquiátrica profesional es fundamental para su cuidado, pero el costo es muy alto. También por las propias condiciones mentales de las personas es difícil que ellas mismas puedan hacer elecciones médicas en su beneficio pues no tienen lo que Beauvoir consideraba necesario para enfrentar los dilemas de su propia existencia: tener una razón clara, memoria del tiempo y los sucesos de la vida, así como las capacidades de discernimiento, que llevan a tomar decisiones sopesando las consecuencias, riesgos y beneficios de los propios actos.
Las personas adultas mayores con demencias avanzadas tienen una pérdida significativa de este discernimiento, realizan acciones que las ponen en peligro o pueden poner en peligro a los demás. Por ejemplo, se salen de sus casas sin avisar, tienen delirios, no reconocen geográficamente dónde están o carecen de una noción adecuada del tiempo. En la mayoría de los casos, les cuesta mucho trabajo reconocer a sus seres queridos, tienen una pérdida sustantiva de la memoria y también se atrofian sus funciones corporales básicas. La alimentación y los medicamentos que se les suministran tienen que estar balanceados. Por ende, necesitan estar acompañadas o supervisadas todo el día y la noche, requieren atenciones médicas de urgencia y de varios tipos de especialidades. Su cuidado es muy demandante, costoso, especializado y emocionalmente muy difícil.
Sin embargo, las opciones médicas en México para su debido cuidado y atención no son nada alentadoras. La primera es delegar el cuidado a una institución psiquiátrica privada, lo cual es muy costoso y muchas familias no tienen los recursos suficientes para hacerlo. La segunda es acudir a una institución psiquiátrica pública, en caso de que la persona sea beneficiaria de la seguridad social. Sin embargo, hay muy pocos hospitales públicos que dan estos servicios especializados y son escasos los que aceptan pacientes para internarlos. En general, hay largas filas para ser atendidas en los hospitales públicos y no hay cupos suficientes. La tercera opción, que es la más habitual, es cuidar de ellas en casa, con o sin ayuda doméstica, turnarse entre varias personas, o lo que ocurre en la mayoría de las situaciones, el cuidado recae en el familiar directo o pariente más cercano –usualmente una mujer.
El derecho tampoco ayuda en cuestiones de salvaguardar su integridad personal. En el 2019, la interdicción civil, es decir, declarar incapaz a una persona y asignarle un(a) tutor(a) que vele por sus intereses, fue declarada inconstitucional por la Suprema Corte de Justicia de la Nación por contravenir la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, considerando la figura civil “una restricción desproporcionada al derecho a la capacidad jurídica”, así como de violar el derecho de las personas a una vida independiente y ser incluidas en su comunidad, “pues se trata de un modelo que sustituye en su totalidad la voluntad de las personas, en lugar de atender a la mejor interpretación posible de su voluntad y sus preferencias.”[2] Este criterio parte de un caso en donde había una disputa sobre un inmueble que la persona interdicta reclamaba que formaba parte de su derecho de herencia.
En la teoría, esta jurisprudencia es acorde con la protección de los Derechos Humanos de las personas con demencia y otras enfermedades de salud mental, pero desconoce la realidad de que son personas con una amplia gama de trastornos, cuya sustitución de la voluntad –en casos de demencia muy avanzados— es necesaria para salvaguardar sus propios intereses. En este sentido, la jurisprudencia no matiza sobre los distintos problemas de salud mental ni contribuye a dar parámetros constitucionales que guíen efectivamente la intervención del Estado y acompañen a las familias en casos donde las personas no tienen la capacidad de decidir a favor de sus propios intereses. En otras palabras, no sólo es necesario velar por los intereses económicos de las personas con enfermedades de salud mental, sino por su propia integridad personal.
En primer lugar en importante conocer y dialogar sobre los diagnósticos y tratamientos oportunos de las enfermedades mentales que afectan a una gran parte de la población, pero sobre todo a las personas adultas mayores. De igual forma es necesario que el Estado ofrezca una gama más amplia de servicios públicos especializados en psiquiatría, con instalaciones adecuadas, para atender este tipo de enfermedades. De lo contario, son las familias quienes acaban –por falta de opciones públicas adecuadas– realizando todo el cuidado a costos económicos y emocionales muy altos.
Alma Beltrán y Puga
Académica de Tiempo Completo en el Departamento de Derecho de la Universidad Iberoamericana y Miembro del Colegio de Bioética, A.C.
[1] En México, se estima que aproximadamente 1 millón 300 mil personas padecen de Alzheimer, lo que representa entre el 60 % y 70 % de los diagnósticos de demencia en general, y afecta con mayor frecuencia a las personas mayores de 65 años.
[2] SCJN, Amparo en Revisión 1368/2015, Ministro Ponente: Alfredo Gutiérrez Ortiz Mena, Sentencia de fecha 13 de marzo de 2019, disponible en: https://www.scjn.gob.mx/derechos-humanos/sites/default/files/sentencias-emblematicas/sentencia/2020-01/AR%201368-2015%20p%C3%BAblica.pdf