Crédito de la imagen: Víctor SolísA la memoria de Arnoldo Kraus
Comencemos por entender que el concepto de discapacidad no es unívoco; por el contrario, es una voz que se ha ido transformando a lo largo del tiempo, y su definición varía según el contexto en el que se aplique. Los avances médicos y los cambios culturales respecto a la discapacidad han transformado profundamente su percepción y, en consecuencia, la manera en que se concibe la autonomía de las personas que la presentan.
Estudios avanzados muestran que las condiciones que pueden afectar la autonomía de una persona pueden ser temporales o definitivas. Una persona puede padecer condiciones pasajeras de inconsciencia, ocasionada por intervenciones quirúrgicas, accidentes o alguna enfermedad reversible, y por ello, quedan temporalmente afectadas en las facultades mentales, necesarias para ejercer esa autonomía. Por el contrario, la afectación puede ser definitiva en caso de presentarse desórdenes mentales profundos e irremediables tal como la Corea de Huntington. Caso distinto presentan aquellas personas dependientes del alcohol o de los estupefacientes, quienes sin rehabilitación, carecerán de las herramientas necesarias para expresar sus deseos. Por otra parte, distinguir entre quienes no tienen capacidad de autogobernarse y quienes, por limitaciones físicas, con deterioro sensorial auditivo o aquellas víctimas de enfermedades cerebrovasculares u otras lesiones que determinan alguna forma de afasia, requieren apoyo técnico o humano para expresar su voluntad.
El alargamiento de la esperanza de vida ha convertido en común la discapacidad mental propia de la vejez pero los diferentes tipos de demencia senil no aparecen de un momento a otro sino que, por el contrario, se desenvuelven de manera gradual a lo largo de los años. A partir de estos datos debemos cuestionarnos: ¿Debemos considerar a un adulto mayor incapaz solo por su edad? ¿Cuál es su grado de discapacidad? ¿Se debe tratar igual a quienes se olvidan de ciertos acontecimientos de quienes no recuerdan ni su nombre?
La tendencia internacional, basada en nueva evidencia sobre salud mental, se inclina hacia reconocer distintos grados de discapacidad y, por lo tanto, hacia la necesidad de otorgar un trato distinto a quienes padecen una ligera, mediana o total afectación. También esa tendencia, reconoce la importancia de establecer distintas consecuencias que dependen de si se trata de una discapacidad transitoria o de una permanente.
En un pasado, no tan remoto, la discapacidad era frecuentemente considerada como un incidente perturbador tanto del ámbito familiar como del social; una maldición o castigo vergonzoso que exigía el ocultamiento y, en el peor de los casos, la institucionalización de las personas que la padecían con el fin de separarlas de su entorno. Ese ocultamiento constante limitó su visibilidad y participación en la sociedad, vulneró sus derechos, y los excluyó de los sistemas educativos y laborales. Este modelo de atención recibe ahora el término de prescindencia, con él, ni hablar de un reconocimiento a la autonomía.
Nuevos conocimientos sobre la discapacidad permitieron entender la variedad de alteraciones físicas o psíquicas que pueden ser tratadas y rehabilitadas. En este tenor, surgieron sistemas de educación especial, condiciones laborales protegidas, rehabilitación y servicios asistenciales. Las primeras leyes emitidas bajo el llamado modelo médico de atención se concentraron más en la protección que en la defensa de los derechos de quienes presentaban algún tipo de discapacidad. Las políticas asistenciales reforzaron el estereotipo que considera a las personas que la padecen como dependientes e incapaces de realizar actividad alguna o de tomar decisiones Al lado de los avances médicos, la deficiencia de este modelo ha sido su falta de atención a la persona y de respeto a su autonomía.
En los años sesenta del siglo XX surgió otro modelo de atención. Este, denominado social, sitúa el problema en la necesidad de que sea la sociedad la que entienda, atienda a las personas con alguna discapacidad y se asegure de que sus requerimientos y derechos sean reconocidos. La Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (diciembre de 2006)[1] constituye la adopción normativa del nuevo modelo dentro del cual se reconoce la responsabilidad del Estado de establecer las medidas que sean pertinentes para garantizar el respeto a los derechos, voluntad y preferencias de afectados por la discapacidad. La Convención hace hincapié en el reconocimiento de la autonomía necesaria para esas personas estén en posibilidad de tomar las decisiones que puedan afectarlas. Las medidas que se adopten deberán evitar los conflictos de intereses y las influencias indebidas, además, serán proporcionales y adaptadas a la persona, según las diversas circunstancias que puedan presentarse.
Tanto el modelo de prescindencia como el modelo médico aplicaron la regla de sustitución, según el cual la persona pierde el derecho a decidir todo lo relativo a su propia vida y es su representante legal quien decide por ella. En contraposición, el modelo social presenta como alternativa la asistencia, según la cual se deben ofrecer distintos tipos de apoyos, en atención al tipo de discapacidad, su grado y duración para auxiliar a la persona a comprender sus alternativas y sea ella quien tome decisiones informadas, en respeto siempre a sus derechos y puntos de vista.
En nuestro país se han implementado numerosos documentos legislativos que atienden al problema de la discapacidad desde el enfoque del modelo social. Me concentraré en la legislación civil, por ser ésta el derecho supletorio aplicable en caso de laguna de cualquier otra normatividad. Dos instrumentos de reciente creación reconocen la discapacidad como un fenómeno de matices, el cual debe ser atendido en respeto a la autonomía de las personas. El Código Nacional de Procedimientos Civiles y Familiares (junio de 2023) en sus artículos 446 al 455 señala que corresponde a los códigos civiles de los Estados regular las modalidades con las que las personas con discapacidad pueden recibir apoyos para la manifestación de su voluntad. Estos apoyos siguen el modelo de asistencia en la toma de decisiones y no el de sustitución. En la Ciudad de México (Gaceta de 29 de noviembre de 2024) se incluyó el Título Primero Bis al Código Civil para el Distrito Federal, y se reformaron varios artículos del mismo texto a fin de atender las indicaciones del Código Nacional antes mencionado.
De una lectura conjunta de ambos documentos entendemos que “La persona mayor de edad tiene facultad de disponer libremente de su persona y de los bienes en igualdad de condiciones con las demás y en todos los aspectos de su vida, independientemente de si para ello hace uso de apoyos y salvaguardias conforme a normas jurídicas especiales” (art. 24 C.c.). Dichos apoyos tienen como finalidad permitir el desarrollo pleno de la personalidad, con respeto a la voluntad y preferencia de las personas, en base en su autonomía y dignidad humana, así como la tutela de sus derechos humanos.
Los cambios son notables, habrá que observar y analizar la forma en que estas medidas son implementadas a los casos concretos[2] pero, por ahora, ciertamente es una excelente noticia el avance legislativo hacia el reconocimiento de la discapacidad como problema que nos atañe como sociedad.
Ingrid Brena Sesma es miembro del Colegio de Bioética, A.C.
[1] Firmada por México el 30 de marzo de 2007 y ratificada por el Senado el 27 de septiembre de ese mismo año.
[2] Para obtener mas información sobre las reformas implementadas acudir a Tomás Lozano Molina “la discapacidad y algunos de sus problemas “, Colegio de Notarios. Tirant lo blanch. CD de México 2025.