En los últimos años, el avance científico se ha enfocado en el uso y desarrollo de las tecnologías de la información y comunicación (TIC) para mejorar la calidad de vida de las personas. Una de sus aplicaciones reside en la salud cerebral, empleando la neurociencia y neurotecnología. En consecuencia, estas tecnologías tienen la posibilidad de acceder, modificar e imitar directamente la estructura del cerebro. Hoy nos encontramos ante la posibilidad de que las neurociencias puedan auxiliar al funcionamiento neuronal, y con esto la posibilidad de moldear la identidad, interferir con aspectos de nuestra autonomía, privacidad y libertad de pensamiento. El dilema que plantea el imperativo tecnológico de “si se puede, se hace”, es llevarnos a reflexionar el cómo, cuándo, por qué y para qué, con la mínima interferencia nuestros derechos y libertades. Desde hace más de una década John Harris y Sarah Chan nos invitaron a reflexionar qué diferencia causaría el uso de tecnologías en el cerebro con el uso de drogas inteligentes: ¿regeneración o mejoramiento?1 Miles de personas han hecho uso de estas smart drugs para mejorar su capacidad de concentración, rendimiento en la escuela (por estudiantes de medicina) o, en otros casos, el rendimiento atlético. Entonces, ¿cuáles serían los riesgos y beneficios del avance de las neurociencias? ¿Qué deberíamos tomar en cuenta para adoptar legislaciones y políticas públicas que asistan al avance de las neurociencias sin invadir nuestras vidas como las conocemos?
Ilustración: Raquel MorenoYa contamos con algunos ejemplos de la aplicación de las neurociencias; hemos observado el uso de las diademas inteligentes para mejorar la concentración y el manejo del estrés a través de la medición de las ondas cerebrales de las personas. Además, se está avanzando con los implantes cerebrales que, mediante una interfaz cerebro-computadora, podrían atender temas de salud como el uso de prótesis robóticas, trastornos mentales o enfermedades neurológicas; las limitantes es que su eficacia aún no es alta, se trata de ensayos clínicos controlados de donde se han obtenido datos sensibles y difíciles de comprender, y suponen altos costos que no cualquier laboratorio puede asumir.2
Del vertiginoso avance de las neurociencias y sus aplicaciones surge una agenda más para la reflexión bioética. Nos invitan a profundizar sobre la manera en que seremos o no capaces de regular los procesos neurocognitivos vinculados a emociones, conductas, adopción de decisiones, conciencia, entre otras cuestiones que puedan tener incidencia en la autonomía de la personas y nuestra intimidad.3
Bajo este tenor, a partir de los diversos instrumentos internacionales existentes (vg. Declaración Universal de los Derechos Humanos, Pacto Internacional de Derechos Económicos, Sociales y Culturales, Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos), la dignidad humana sigue siendo uno de los ejes de los derechos humanos y que se vincula con la autonomía, integridad y privacidad de las personas.
En 2022, el Comité Internacional de Bioética de la Organización de las Naciones Unidas para la Educación, la Ciencia y la Cultura (Unesco) publicó “Ethical issues of neurotechnology: report, adopted in December 2021”. Este documento plantea varios cuestionamientos éticos sobre la integridad mental o del funcionamiento cerebral, la identidad personal, la continuidad psicológica, la autonomía, la privacidad mental, y la accesibilidad y justicia social.
Un punto relevante radica en los datos neuronales (o mentales, o cerebrales). En las leyes nacionales en materia de protección de datos personales se ubica el concepto de datos personales sensibles y, dentro de estos, se consideran los datos de salud. Sin embargo, los datos neuronales no se reconocen explícitamente. Estos proporcionan información sobre la conducta, los estados de ánimo y los procesos cognitivos, y por tanto deberían de abordarse en específico.
Esto nos lleva a reflexionar ¿a quién le pertenecen los datos neuronales derivados de los ensayos clínicos y demás aplicaciones tecnologías?, ¿a las personas de quienes se obtuvieron los datos?, ¿a las empresas propietarias de los dispositivos empleados? Podríamos tratar de contestar estas respuestas si tuviéramos certeza sobre qué tipo de consentimiento se ha otorgado por las personas, ya sea en la investigación o como usuarias de un dispositivo. Además, en cuanto a consentimiento se trata, no sólo deben considerarse las cuestiones de salud, también debe atenderse el aviso de privacidad para conocer cómo serán tratados los datos de la persona. El tema también se relaciona con los documentos de las empresas (vg. términos y condiciones, entre otros equivalentes), pues su lenguaje técnico y su extensión podrían ocasionar que el usuario no comprenda lo que está consintiendo. Incluso hay que considerar los beneficios generados por el uso de esos datos; al momento, esos datos se tratan como un tema comercial o de protección de propiedad intelectual en beneficio de las empresas, y no de las personas.
Otro aspecto destacado del documento de Unesco es el acceso a las tecnologías derivadas de las aplicaciones de la neurociencia. Habría que considerar si se accede a ellas por una necesidad de salud. Si así fuera, tendría que reflexionarse sobre un acceso equitativo que no ocasione una mayor desigualdad en la atención a la salud. Frente a los dilemas éticos y jurídicos que plantea la neurotecnología surge el concepto de neuroderechos. Éste continúa en construcción conceptual y ha sido objeto de debate por la pertinencia de crear nuevos derechos o la ampliación de los derechos humanos ya reconocidos. Es así, por ejemplo, que Chile ha considerado incluir el concepto en su normativa interna.
En 2023, el Comité Jurídico Interamericano de la Organización de los Estados Americanos (OEA) adoptó la Declaración de principios interamericanos en materia de neurociencias, neurotecnologías y derechos humanos. Esta Declaración establece diez principios: 1) identidad, autonomía y privacidad de la actividad neuronal; 2) protección de los derechos humanos desde el diseño de las neurotecnologías; 3) datos neuronales como datos personales sensibles; 4) consentimiento expreso e informado de los datos neuronales; 5) igualdad, no discriminación y acceso equitativo a las neurotecnologías; 6) aplicación terapéutica exclusiva respecto al aumento de las capacidades cognitivas; 7) integridad neurocognitiva; 8) gobernanza transparente de las neurotecnologías; 9) supervisión y fiscalización de las neurotecnologías, y 10) acceso a la tutela efectiva y acceso a remedios asociados al desarrollo y uso de las neurotecnologías.
Esta Declaración precisa que los datos neuronales: “[…] constituyen datos personales altamente sensibles. Las personas responsables del tratamiento y uso de los datos neuronales adoptarán medidas de privacidad y de seguridad reforzadas, asegurando límites en la aplicación de las técnicas de descodificación que permitan identificar a una persona o hacerla identificable, especialmente con aquellas bases de datos o conjuntos de información que sean compartidos con terceras partes. Los Estados fomentarán medidas para garantizar el dominio, la seguridad, confidencialidad e integridad de los datos neuronales”.
En su principio 4 —sobre el consentimiento—, la Declaración establece: “Es fundamental garantizar el consentimiento libre, informado, expreso, específico, inequívoco, libre de vicios, respecto al acceso o tratamiento de la actividad neuronal. El consentimiento otorgado puede ser revocable en todo momento”. De tal manera, la Declaración brinda una orientación a los países para que el dato neuronal sea protegido por las leyes nacionales en materia de protección de datos personales.
En nuestro país, como en la mayoría de América Latina, no existe una regulación específica en materia de neurociencia y neurotecnología. Sin embargo, en 2023, en México el Inai publicó la Carta de derechos de la persona en el entorno digital. Código de buenas prácticas. Esta Carta contiene criterios orientadores que considera neuroderechos como la preservación de la identidad personal, la privacidad de datos neuronales, la no interferencia en la libertad de decisión, la equidad en el mejoramiento de la capacidad cerebral, la protección contra el sesgo y de discriminación. Asimismo, en 2024, se presentó la iniciativa con proyecto de decreto por el que se propuso expedir la Ley General de Neuroderechos y Neurotecnologías. Es la primera iniciativa legislativa de su tipo en nuestro país; sin embargo, no se discutió ni aprobó en la Cámara de Diputados. Queda en la agenda legislativa y de política pública el diálogo abierto, deliberativo e incluyente, como lo han hecho organismos internacionales para lograr consensos mínimos en cualquier regulación nacional que se proponga en este y otros temas.
En conclusión, las recomendaciones, directrices e instrumentos internacionales han guiado la respuesta de las regiones y naciones en la discusión de estos temas en materia de bioética y derechos humanos. También han visibilizado las problemáticas específicas en cuanto a vulneración de derechos y libertades que podrían representar el desarrollo de las neurociencias. Han asistido en la creación de criterios orientadores para la leyes y políticas públicas que contribuyan a la innovación en las neurociencias, sin transgredir la privacidad, personalidad e intimidad de las personas por parte de intereses económicos, empresas y gobiernos, como ha sucedido hasta el momento.
María de Jesús Medina Arellano
Investigadora del Instituto de Investigaciones Jurídicas de la UNAM. Doctora en Bioética y Jurisprudencia Médica por la Universidad de Manchester en Reino Unido. Integrante del del Colegio de Bioética, A.C. Vicepresidenta de la Sociedad Mexicana para la Investigación en Células Troncales (SOMICET).
Paulina Elisa Lagunes Navarro
Investigadora del Infotec, Centro de Investigación e Innovación en Tecnologías de la Información y Comunicación. Doctora en Derecho por la Universidad Cristóbal Colón.
1 Chan S, Harris J., “Cognitive regeneration or enhancement: the ethical issues”, Regen Med, 1(3), 2006, pp. 361-6.
2 Hvingelby V, Khalil F, Massey F, y coautores, “Directional deep brain stimulation electrodes in Parkinson’s disease: meta-analysis and systematic review of the literature”, Journal of Neurology, Neurosurgery & Psychiatry, 2024
3 Herrera-Ferráa, K., Saruwatari Zavalaa, G., Nicolini Sánchez, H. y Pinedo Rivas, H. “Neuroética en México: Reflexiones médicas, legales y socioculturales”, BioethicsUPdate, 5, 2019, pp. 89-106; Canabal Berlanga, A., “Origen y desarrollo de la Neuroética: 2002-2012”, Revista de Bioética y Derecho, (28), 2013, pp. 48-60; Álvarez Díaz, J. A., Macías Sierra, J. D., Medina Arellano, M. de J., y Romay Hidalgo, F. 15. Neuroética, neuroderecho e inteligencia artificial. Enseñanza transversal en bioética y bioderecho: cuadernillos digitales de casos, México, Universidad Nacional Autónoma de México -Instituto de Investigaciones Jurídicas, 2022